• Künye
  • İletişim
  • Çerez Politikası
  • Gizlilik İlkeleri
Anasayfa
  • GÜNDEM
  • SİYASET
  • SPOR
  • DÜNYA
  • EĞİTİM
  • EKONOMİ
  • TEKNOLOJİ
  • MAGAZİN
  • 3. SAYFA
  • Köşe Yazısı
  • KÜLTÜR SANAT
  • SAĞLIK
  • BİYOGRAFİ FOTO GALERİ OTOMOBİL SAMSUN HABERLERİ
  • Ara
SON DAKİKA:
17:05
GÜLSAN SANAYİ SİTESİNDE BEKLENEN DÖNÜŞÜM BAŞLIYOR
17:00
'Çini Kursu Yıl Sonu Sergisi'    gerçekleştirildi 
15:17
Canik'te Yeni ve Modern Parklarla Çehreye Değer
15:14
BÜYÜKŞEHİR’DEN YAŞLILARA TURİZM GEZİSİ
15:11
Ata'ya saygı koşusu cumhuriyet sevdalılarını buluşturacak  
12:27
Samsun Gürcü Kültür Derneği Samsun Basını ile Kahvaltı Programında 
12:22
Topal’dan Ladik’e Hizmet Atağı: Çevre, Kültür ve Yatırımlarla Yeni Dönem Başladı
Video Galeri Foto Galeri Yazarlar Üye Paneli
A
Büyüt
A
Küçült
  1. Haberler
  2. EKONOMİ
  3. Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti
EKONOMİ
Yayınlanma: 01 Mart 2024 - 13:47

Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Fe

EKONOMİ
01 Mart 2024 - 13:47
Yazdır
A
Büyüt
A
Küçült
Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti
Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.

 

Federasyonda;

  • Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği,
  • Albinizm Derneği,
  • PKU Aile Derneği,
  • Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,
  • Sistinozis Hastaları Derneği,
  • Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
  • Williams Sendromu Derneği olmak üzere 7 dernek yer alıyor.
NHF’nun Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile yaptığı basın açıklamasında federasyonun amaçları, çalışma alanları, vizyonuna değinildi. Bu kapsamda Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu; Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, nadir hastalığa sahip bireylerin, yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek; onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek.

Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları; Taşıyıcılık Taraması, Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam, Sosyal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık konularıdır.

 

Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay yapılan basın açıklamasında federasyonun amaçlarını şöyle özetledi; “Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken vizyonumuz bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak nadir hastalıklarla ilgili daha etkin ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti. Şubat 2024 itibariyle bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan mutluyuz.

 

Federasyon olarak amaçlarımız:

  • Nadir hastalıklara ilişkin yasal mevzuatların düzenlenmesinde aktif rol almak
  • Tüm nadir bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak amacıyla farkındalık çalışmaları yapmak.
  • Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek
  • Kamu kurum, kuruluşları ile özel sektör arasında işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek.
  • İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk bilincini geliştirmektir.
Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak bu yıl da Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle nadir yaşamların temel sorunlardan olan Sağlığa Erişim, Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık ve Görünmez Engellilik konularına dikkat çekmek istiyoruz.”

 

Sağlığa Erişim Her Bireyin Temel Haklarından

Federasyon Başkanı Atakay sözlerine şöyle devam etti: “Sağlığa erişim ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde tanı aldıktan sonra doğru ve güncel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Çünkü nadir hastalıklar çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere, bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor.  Oysa sağlığa erişim hakkının hukuki dayanağı, başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere ulusal ve uluslararası mevzuatlardır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevuzatların düzenlenmesi- uygulanması ve “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.”

 

Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık Nadir Yaşamları Zorlaştırıyor

Nadir Hastalığa sahip bireylerin, sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin diğer bireylere oranla 6 katı yüksek olduğuna dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay; “Yoksulluk sınırında olan hanelerin; katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel besinden tıbbi cihaza kadar pek çok alanda gereksinim malzemelerinin temini için çok büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için özel ve yaşamsal gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.” dedi.

 

Her Engel Görünür Değildir

Federasyon Başkanı Atakay son olarak her engelin görünür olmadığını belirterek sözlerine şunları ekledi; “Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez engeli olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez engele sahip hastalar, sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok uğraş vermektedir. Oysa her engel dışta ve görünür olmayabilir çünkü bazı nadir hastalıklarda ve sendromlarda, fizyolojik, anatomik problemler sadece iç organları etkileyebilmektedir. Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken bu durumu doktorlara her seferinde açıklama mecburiyeti hissetmektedir.  Bu sorunun çözümü, ilgili tüm sağlık sistemine ve hiyerarşisine bir “farkındalık çalışması” yapılarak, engellerin “görünmez” de olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.”

 

Nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların %80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalıkların %95’inde henüz bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. Bu nedenle 5 yaşına gelmeden hayatını kaybeden nadir hastaların oranı %30’dur.

Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

İlginizi Çekebilir
Akaryakıta Çifte İndirim Geliyor
Akaryakıta Çifte İndirim Geliyor
OSMAN TÜRK: “ALTIN 5 BİN TL’YE DAYANABİLİR”
OSMAN TÜRK: “ALTIN 5 BİN TL’YE DAYANABİLİR”
 Bolat: 'Fırsatçılara affımız yok
Bolat: 'Fırsatçılara affımız yok
Toyota, zirveyi kimseye bırakmadı:
Toyota, zirveyi kimseye bırakmadı:
Son Haberler
GÜLSAN SANAYİ SİTESİNDE BEKLENEN DÖNÜŞÜM BAŞLIYOR
GÜLSAN SANAYİ SİTESİNDE BEKLENEN DÖNÜŞÜM BAŞLIYOR
'Çini Kursu Yıl Sonu Sergisi'    gerçekleştirildi 
'Çini Kursu Yıl Sonu Sergisi'    gerçekleştirildi 
Canik'te Yeni ve Modern Parklarla Çehreye Değer
Canik'te Yeni ve Modern Parklarla Çehreye Değer
BÜYÜKŞEHİR’DEN YAŞLILARA TURİZM GEZİSİ
BÜYÜKŞEHİR’DEN YAŞLILARA TURİZM GEZİSİ
Ata'ya saygı koşusu cumhuriyet sevdalılarını buluşturacak  
Ata'ya saygı koşusu cumhuriyet sevdalılarını buluşturacak  
Çok Okunan Haberler
İş insanı Üzeyir BAHADIR,
İş insanı Üzeyir BAHADIR,"Deprem Değil, İhmal Öldürür! Samsun'da...
 Kavak Güreşte Bir Kez Daha Şampiyon Yetiştirdi!
Kavak Güreşte Bir Kez Daha Şampiyon Yetiştirdi!
“SAMSUN MARKET”
“SAMSUN MARKET”
MPS LH Derneği Basın Açıklaması 'Enzim tedavimizi geri istiyoruz!'
MPS LH Derneği Basın Açıklaması 'Enzim tedavimizi geri istiyoruz!'

Ana Sayfa
GÜNDEM
SİYASET
SPOR
DÜNYA
EĞİTİM
EKONOMİ
TEKNOLOJİ
MAGAZİN
3. SAYFA
Köşe Yazısı
KÜLTÜR SANAT
SAĞLIK
BİYOGRAFİ
FOTO GALERİ
OTOMOBİL
SAMSUN HABERLERİ
Köşe Yazarları
Foto Galeri
Video Galeri
Biyografiler
Yerel Haberler
Üye Paneli
Günün Haberleri
Arşiv
Gazete Arşivi
Karikatürler
Anketler
Hava Durumu
Gazete Manşetleri
Nöbetci Eczaneler
Namaz Vakitleri
  • DÜNYA
  • EĞİTİM
  • EKONOMİ
  • GÜNDEM
  • KÜLTÜR SANAT
  • MAGAZİN
  • SAĞLIK
  • SAMSUN HABERLERİ
  • SİYASET
  • SPOR
  • TEKNOLOJİ
  • Foto Galeri
  • Video Galeri
  • Köşe Yazarları
  • Biyografiler
  • Üye Paneli
  • Yerel Haberler
  • Günün Haberleri
  • Arşiv
  • Gazete Arşivi
  • Karikatürler
  • Anketler
  • Hava Durumu
  • Gazete Manşetleri
  • Nöbetci Eczaneler
  • Namaz Vakitleri

  • Rss
  • Sitene Ekle
  • Künye
  • İletişim
  • Çerez Politikası
  • Gizlilik İlkeleri

Sitemizde bulunan yazı , video, fotoğraf ve haberlerin her hakkı saklıdır.
İzinsiz veya kaynak gösterilemeden kullanılamaz.